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難病少女が語った「つよくて、かわいいおんなになる」という言葉にもらい泣き

途中から見たのにボロ泣きでした。

2008年4月8日(火)TBS系放送の『難病と闘う子供たち!私たちはこんな病気と闘っています4』をご覧になりましたか?

そのなかで印象深かったのは、萌々花ちゃん(6歳)

彼女が患った病名が「ヴァスキュラー・マルフォーメーション」というもので、これがトンデモない。

聞いたこともない病名で、Wikipediaにも載っていないくらい難病中の難病

なんでも、血管やリンパ管が増殖して、大きな塊になるという病気で、恐ろしいのはその塊をいくら取り除いても増殖が止まらないということ。

そのなか、将来どうなりたい?という質問に対して。

萌々花ちゃん「つよくて、かわいいおんなになる。だって、お母さん、強いもん。お母さんみたいになりたい」

これが泣けた。

母親の背中がみえた気がした

小萌々花ちゃんママは、小学生の母親だからって『ちびまる子ちゃん』のイメージではない。

20代後半か30代前半か。

最もお知り合いの多い年頃の女性だけに、友だちみたいに親近感もあったし、そんな若い母親の〝後ろ姿〟を見て育ったであろう、彼女の生い立ちを思うと、また泣ける。

6歳で「つよくて、かわいいおんなになる」と前向きに生きる彼女の気持ちや将来待ち受けるだろう、さまざまな苦難を考えると、また泣けた。

たぶん母親は「おんなとして」みたいな言葉を日々口にしているのだろう。

いうまでもなく、その生活は大変で服や化粧も買えるわけがない。
しかし〝おんな〟として意識は捨てなかったのだろう。

大理石骨病という病名も知らなかった

そのあとの「大理石骨病」という病いをかかえた少女もすごかった。

家に帰りたいと願う彼女の意志を叶えたいと考える家族のなか。

母親の日記の記述がすごかった。

「もう華ちゃんは家に帰らないそうです。もう一度生まれてくるそうです。私の子供として」

もう泣けた泣けた。

以下、iEPGの番組紹介文を転載しておきます。
(C)Interactive Program Guide, Inc.

重い病気と闘う子どもたちと、彼らを支える家族、医師たちの姿を伝える。桃子ちゃん(4)は痛みを感じられず、汗をかけない「先天性無痛無汗症」で生まれた。2年前に取材した同じ病の船田早紀さん(17)のその後も紹介しながら、桃子ちゃんの日常を伝える。萌々花ちゃん(6)のおなかには、生まれつき血管の塊がある。この塊が不用意にぶつかって出血すると命を奪いかねない。しかも、この塊は摘出してもすぐに再生してしまう。病気と向き合う母と娘を追う。華花ちゃん(5)は血液をつくれなくなる「大理石骨病」を克服したものの、肺の病が併発し、退院の願いがかなわない。加藤晴彦、ベッキーがリポートする。

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